
四
和很多孤独症患者的父母一样,刘洪起一直在追赶时间。他已经追了14年,还是不能停下。
一群拥有相似经历的父母,时常会讨论大龄孤独症患者的命运。最新的一个故事是,一个15岁的天津孤独症孩子失踪了整整两周,最后在北京顺义被找到。没人清楚他如何跨越了100多公里,这个孩子每天去快餐店捡剩下的食物,被人发现时,他又瘦又脏,看见警察扭头就跑。
离家出走的原因,是因为孩子反感母亲对他的管理方式——这个要上班的单亲妈妈选择把孩子关在家里。
“随着年龄的增长,很多孤独症患者的需求会变多,想法也会变得丰富,但社会和父母并不能满足这些要求。”黄冬莹说,很多父母选择简单粗暴地和孤独症患者相处,久而久之,那些患病的孩子情绪无法抒发,有人砸东西,有人逃跑,有人打家长,也有人自残。
类似的故事在这个充斥着眼泪的圈子里一点儿也不罕见。 一个成年的孤独症患者,因为情绪激动经常伤人,家人无奈用铁栏杆锁住房间。家人在房间里只放了一张床垫,铁门里开了一个窟窿,每日定时送饭。一到夜里,孩子精神控制不住了,就开始捶墙捶门。
黄冬莹说,媒体报道了这家人好几次,依旧没有解决的办法。这家人很穷,精神病院送不起,只能一天天这样拖着。
每次听到这样的故事都会让刘洪起叹气,可他能做的实在不多了,为了追赶孩子成长的时间,这个父亲终于也变成了自己最讨厌的模样。
这个曾经讲究公事公办的人,为了多留孩子的课桌一年,他跑去特殊教育的学校求老师和领导,甚至像膏药一样紧紧贴在领导后面。
这已经是三胞胎第二次延期毕业了。支撑他一次又一次往返学校的理由,是他眼里那些笨拙的成长——三胞胎的亲姐姐带着公婆来家拜访,提了几串香蕉。落座后,老二到桌子前,掰开香蕉,所有人都以为他只是自己饿了想吃东西,可他把掰下来的香蕉递给了两位老人。
刘洪起发现,自己说了几千遍的尊老爱幼,也许这个孩子真的听进去了。老师告诉这个父亲,学校里,老二也“很有服务意识”,课间会带着所有比自己个头矮的孩子去厕所,一个接一个地排队。
一家人吃饭,个头最壮实的老二会主动给哥哥和弟弟夹菜,老大被陌生人叫到名字也有了反应,有时,他会笑,还会扑进爸爸的怀里。
于有芝带孩子买冰淇淋,他递给老二一根,对方不接,给两根,还是不接。她突然明白了,抽出三根,老二收下了冰棍,一溜儿就跑没影了。
在黄冬莹看来,想要解决刘洪起一家乃至大龄孤独症患者安置的问题,靠公益组织和个人并不现实,“离不开政府的支持”。
她曾和一批“同类人”共建了一个“大龄中心”,专门托养这群大龄孤独症患者。因为缺少足够数量的专业老师引导,大龄孤独症患者情绪无法抒发,有人砸玻璃,有人打架,有人胳膊被划破,也有人去了第一天鼻梁就被撞破了。
“大龄中心”最终草草收场,她把孩子领回了家,让儿子天天练字打发时间。没过几天,这家“大龄中心”竟然又“活”过来了,还是那批父母办的。她问对方,为啥啊。
“没办法啊。能搁家里吗?”一个家长说。
帮助了数千名孤独症儿童接受康复训练的她,在给儿子寻找出路这件事上和刘洪起没有太大分别。在国外普遍适用的庇护性就业、支持性就业和支撑安置三条出路,在国内还不多见。
从事孤独症儿童康复训练16年的黄冬莹坦承,国家近年来对低龄孤独症患者康复训练的重视程度已经大大增加,但对变大变老的孤独症患者的去向,依旧缺乏关注。
黄冬莹还是想问: “那些大龄孤独症患者消失了么?”
中国青年报·中青在线记者采访了天津北闸口镇镇政府相关工作人员。对方表示,目前镇政府对刘洪起一家在房屋、最低生活保障、心灵帮扶等方面都给予了一定程度的帮助,他们也正试图为这家人提供更多物质上的援助。
刘洪起说,不管怎样,现在都还远远没到放弃的时刻。就在前些日子,刘洪起打开大门,准备把住在隔壁的残疾老人接上,一起下楼转转。他朝里屋喊着,让儿子快一点出门。一扭头,他傻眼了——老二,那个“咿呀哇呀”不停、脾气最大最容易发火的少年,正搀扶着老人,一个台阶一个台阶缓慢地下行。
儿子和老人都扭过头看他,两个人笑着,他哭了。
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